Kaligrafi Tiongkok

Nathaniel Newman kecil dan remaja (Foto: Instagram @tcsdad)

Nathaniel Newman (18) mengidap sindrom Treacher Collins yang membuatnya mengalami kelainan pada bagian kepala hingga wajah, mulai dari bentuk telinga, kelopak mata, tulang pipi, hingga tulang rahang.

Bagi orang tua baru, kelahiran seorang anak seharusnya menjadi momen yang menggembirakan. Sayangnya, Magda dan Russel Newman harus menghadapi kenyataan lain.

Persalinan Magda yang panjang dan sulit, berakhir dengan keterkejutan saat Nathaniel Newman lahir ke dunia.

Nathaniel lahir dengan kondisi tidak biasa, yakni sindrom Treacher Collins menyebabkan dirinya harus melewati banyak masa kritis.

Mengutip dari Brightside, Magda harus mencari sumber kekuatannya sendiri saat anak sulungnya lahir. Magda mengaku, saat itu ditinya cukup terkejut saat melihat Nathaniel.

“Saya melihat profilnya… Ada yang salah. Hal yang membuat saya kecewa, saya ingat bertanya kepada dokter, ‘Apakah saya melahirkan alien?’” ujar Magda, dikutip Jumat (21/4).

Mengutip dari PEOPLE, Nathaniel diketahui telah menjalani hampir 70 operasi agar dia dapat bernapas, mendengar, menelan, dan berbicara dengan normal.

Selama masa tersebut, Nathaniel hampir meninggal beberapa kali selama bertahun-tahun karena berbagai komplikasi.

Selain itu, selama 13 tahun Nathaniel harus memiliki stoma, atau lubang yang dibuat pada perut yang terhubung dengan usus atau saluran kemih. Tentunya, kondisi ini sangat membatasi aktivitasnya karena dia tidak bisa berenang atau mandi sendirian.

Nathaniel membutuhkan penyesuaian ekstensif untuk mengakomodasi kebutuhan fisik dan medisnya, termasuk gangguan kesulitan bernapas dan makan yang ia alami. Namun, selain masalah tersebut, fungsi kognitif lainnya tidak ikut terpengaruh dan dia mampu beraktivitas seperti anak lainnya.

“Saya selalu tahu bahwa saya berbeda. Sepanjang yang bisa saya ingat, saya hanya menerimanya. Saya suka berpikir saya kuat,” kata Nathaniel.

Setelah melakukan konseling genetik dan tes pranatal, Magda dan Russel Newman juga memiliki putra kedua bernama Jacob (13).

Nathaniel dan Jacob menjadi tidak terpisahkan, tetapi Nathaniel segera menyadari perbedaan di antara keduanya. Dia tidak bisa mengabaikan tatapan sinis dan ejekan yang dia terima dari orang-orang sekitar, sehingga membuatnya merasa rendah diri.

Anak-anak lain bahkan takut dengan penampilannya. Mirisnya, pernah ada seorang anak yang kejam yang memanggil Nathaniel dengan sebutan “monster”. Hati Nathaniel sangat sakit saat dia berjuang untuk memahami mengapa dia begitu berbeda dengan orang lain.

“Saya menyadari mereka tidak melakukannya kepada orang lain, jadi saya berbeda. Saya dihina dan anak-anak tidak benar-benar memikirkan apa yang mereka katakan,” katanya.

Terlepas dari kata-kata dan tatapan yang menyakitkan, keluarga Nathaniel selalu melindunginya dari hal-hal negatif.

Meskipun Jacob lahir dengan kondisi normal, tetapi Nathaniel mengaku dirinya tidak pernah iri dengan adiknya. Nathaniel mengatakan, “Saya tidak iri dengan saudara laki-laki saya karena memiliki wajah yang normal. Cemburu bukan gayaku.”

Di sisi lain, Jacob mengatakan bahwa tumbuh bersama saudara laki-laki yang mengidap sindrom Treacher Collins memaksa dirinya untuk menjadi dewasa. Jacob bahkan sangat peduli dan selalu melindungi Nathaniel dari tatapan sinis orang lain.

“Saya harus melindungi Nathaniel saat kami masih muda Saya adalah pengawalnya. Ketika anak-anak mulai menatap, saya akan berdiri di depannya. Saya adalah petugas polisi untuk Nathaniel,” tutup Jacob.

Melalui dukungan keluarganya, serta kekuatan dan pikiran positifnya senditi, Nathaniel berhasil melewati perjalanan medis yang melelahkan dan pandangan berbeda masyarakat sekitar.

Simak Video Pilihan di Bawah Ini: